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La vie avec les MII : Des vraies personnes
Cet été, lorsque nous étions en train de camper ensemble, Christian commença à souffrir de problèmes de diarrhée qui persistaient. C’est un enfant actif et à ce stade, il était donc difficile de déterminer s’il s’agissait d’une mauvaise grippe intestinale ou de quelque chose de plus sérieux. Deux jours plus tard, nous amenions Christian chez un médecin généraliste qui suggéra qu’il s’agissait d’un virus. Des tests sanguins de base ne montraient rien de familier. La diarrhée s’empira. Chaque jour, il devint plus malade et plus faible. Nous avons alors décidé de l’emmener au Vancouver Children’s Hospital pour lui faire subir d’autres tests. L’hôpital l’admit immédiatement. Son colon était rempli d’ulcères hémorragiques. Le temps qui s’était écoulé entre le séjour de camping et l’hôpital ne comptait que 8 jours. Au bout de ces 8 jours, Christian était devenu un petit garçon très malade qui avait une diarrhée sanglante toutes les 15 à 20 minutes. Pour Christian, c’était le début d’un supplice qui lui valut deux mois à l’hôpital. C’est seulement maintenant, soit quatre mois plus tard, que Christian redevient le petit garçon que nous connaissions avant. Christian a reçu les meilleurs soins disponibles à l’heure actuelle. L’équipe de docteurs qui s’occupa de lui utilisa tous les moyens possibles pour essayer d’enrayer la colite ulcéreuse, et nous, en tant que famille, étions prêts à faire n’importe quoi pour sauver son colon. Nous avons eu recours à tous les moyens du bord disponibles dans le peu de temps que nous avions. Christian commença à prendre des transfusions de sang pour remplacer tout le sang perdu. Ce n’est que lorsque nous savions que nous étions en train de perdre la lutte que j’ai recherché de l’aide extérieure. Par l’Internet, nous avons contacté la FCMII et avons examiné tous les hôpitaux partout au monde, y compris certains qui avaient atteint de nouvelles percées en matière de colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn. Les réponses que nous avons reçues à notre recherche ont été incroyables. Comme d’habitude, durant des temps difficiles, les gens réagissent en offrant leur amour et leur appui. Je remercie tous ces anges sans visages de tout mon cœur. Personne ne peut vraiment imaginer à quel point la colite ulcéreuse est douloureuse et rend malade. Le seul contrôle que Christian avait sur sa maladie était de complètement se replier sur lui-même et de ne plus parler à qui que ce soit. Il n’était pas en colère, mais était empreint d’une profonde tristesse qu’une maladie comme la colite ulcéreuse peut causer. Nos coeurs se brisaient de le voir faire tous ces allers-retours constants aux toilettes, attaché à six d’intraveineuses qui ne fonctionnaient pas. Il ne lui restait plus aucun doigt ou aucune veine où insérer les intraveineuses, et éventuellement, on lui attacha une ligne centrale dans la poitrine. Il perdait rapidement du poids, et les effets secondaires des médicaments le rendaient encore plus malade. La douleur de la colite et de devoir subir des tests sanguins constants est un supplice que personne, et encore moins un petit garçon de 5 ans, ne devrait avoir à supporter. Les semaines défilèrent alors que les médecins essayèrent des stéroïdes, d’autres médicaments et des transfusions. Les stéroïdes lui donnèrent un aspect gonflé qui changèrent complètement son apparence mais ne firent rien pour l’aider. C’est seulement maintenant, après avoir arrêté de lui donner des stéroïdes, que son visage est redevenu comme avant. Couchés dans le lit d’hôpital ensemble, Krista et Christian imaginaient qu’ils voyageaient dans son colon (un monde de châteaux et de visages souriants) pour y anéantir les lieux des ténèbres (les ulcères) un par un. Tout fut essayé. Pendant une brève période de quatre heures, Christian sembla réagir positivement à la première transfusion de sang. Sa bonne humeur réapparut mais refit un plongeon quelques heures plus tard. Depuis le début de la maladie de son fils, Krista lui expliqua en détail tout ce qui pourrait lui arriver. Les tests sanguins, les tests internes et les examens continuels qu’il devrait subir lui avaient été clairement expliqués. Grâce à cela, il comprit parfaitement bien que tout ce qui lui arrivait était nécessaire. Il était confiant que sa maman ne lui mentirait jamais, et elle ne l’a jamais fait. À travers les tests douloureux, il n’a jamais refusé de faire ce qu’il fallait faire. Son comportement en a fait le héros de la famille, et nous verrons plus jamais Christian du même oeil. En fin de compte, la totalité du colon de Christian a dû être retiré. Il a dû subir deux opérations, car la première fois, son intestin grêle s’était torsadé et devait être redressé. Une petite partie du rectum demeure (2 pouces et quelques) afin de pouvoir éventuellement effectuer une certaine reconnection. Cette petite section n’est toujours pas guérie, est affectée par les ulcères et exige qu’il prenne un médicament. Christian est maintenant de retour à la maternelle. Il a commencé quelques mois après les autres enfants, mais l’institutrice et les autres enfants ont été superbes avec lui et il s’est très vite adapté. En décembre, je suis allée avec Christian à son école pour la soirée de Noël… sa première. J’étais si excitée que j’avais du mal à cacher mes émotions. Rien que de le voir sourire et rire à nouveau en a fait le meilleur Noël de ma vie. Cette maladie a irrévocablement changé notre famille : être témoin des souffrances de Christian, ressentir la peur de devoir faire face à une maladie qui n’a pas de traitement curatif et la frustration de ne pas avoir pu sauver son colon, et la décision ultime que Krista et David ont dû prendre lorsque rien ne fonctionnait. Je n’ai jamais vu autant de peine dans le regard de ma fille Krista. Durant le meilleur et le pire, elle n’avait que des sourires à donner à Christian. Rien que des sourires, de l’espoir et des pensées positives. Ce n’est que lorsqu’ils l’ont emporté dans la salle d’opération qu’elle s’est effondrée. Christian est un très gentil petit garçon qui respecte les autres. Il est drôle et plein de vie. Il s’est très bien habitué aux sacs et à sa nouvelle routine. Il connaît tous les termes et les processus impliqués dans sa maladie et il est toujours très heureux de répondre aux questions qu’on lui pose. Krista a été changée d’une manière irrévocable depuis le supplice à l’hôpital. Elle est maintenant dotée d’une nouvelle sorte de maturité qui ne naît que lorsqu’on vit une terrible angoisse. Cela lui a mis plusieurs mois avant de se remettre complètement de l’intense fatigue, mais comme d’habitude, elle est toujours souriante et positive. Ce n’est pas suffisant de dire que je suis fière d’elle… Malheureusement, l’avenir réserve d’autres opérations chirurgicales pour Christian. J’espère avoir partagé l’histoire de Christian d’une façon qui permet de comprendre les ravages des MII, et nous espérons aussi que l’horrible expérience de Christian offrira de nouvelles informations aux docteurs qui l’ont soigné. Je vous remercie de m’avoir donné l’occasion de raconter l’histoire de Christian et j’espère que quelque chose de positif ressortira de l’enfer que nous avons traversé. Les médecins disent qu’un jeune enfant s’adapte peut-être plus rapidement à l’opération que Christian a subie, mais les effets à long terme ne sont pas encore connus. Pour l’instant, nous sommes heureux d’avoir passé à travers le supplice initial, et nous espérons que tandis que Christian grandit, il aura la confiance en lui et l’acceptation dont il aura besoin pour vivre avec sa maladie. Après avoir lu l’histoire de notre famille, je sais que vous comprendrez à quel point ce fut difficile et comme il est important de trouver un traitement curatif tout de suite. Pour Christian, et toutes les personnes qui doivent lutter contre les MII. La FCMII est notre meilleur espoir de trouver un traitement curatif. Jeannie Runnalls |
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