La vie avec les MII : Des vraies personnes

Une lettre de Ted Hannah, PhD Président de la campagne nationale  Chers amis, Étant enfant, je me rappelle que mon père n’était pas souvent à la maison, car il passait beaucoup de temps à l’hôpital de Vancouver pour se faire opérer, revenir avec d’autres problèmes et repartir vers la côte pour des check-up réguliers, etc. Ce n’est que bien des années plus tard qu’un diagnostic rétrospectif fut fait : il est très probable qu’il souffrait d’une maladie inflammatoire de l’intestin, et notamment de la maladie de Crohn. Lorsque j’étudiais à l’université et pendant mes premières années d’adulte, j’ai également passé beaucoup de temps chez mon médecin. Au début, on me disait que c’était dans ma tête, puis que c’était la pancréatite. Enfin, dans la mi-trentaine, j’ai subi une opération chirurgicale et on a diagnostiqué la maladie de Crohn. Je ne savais pas ce que cela signifiait. Était-ce une forme de cancer?

À cette époque, j’avais une jeune famille et moi aussi, je passais beaucoup de temps éloigné de mes jeunes enfants, incapable de profiter pleinement de leur enfance. Et pire encore, ils étaient privés d’un père qui ne pouvait pas jouer avec eux ou les tenir dans ses bras quand ils en avaient le plus besoin. Contrairement à mon père, au moins je ne devais pas quitter notre ville pendant plusieurs semaines à la fois quand je souffrais d’une poussée de la maladie, ou entre les deux séries d’opérations que j’ai dû endurer.

À ce moment-là, on ne savait pas encore que les MII ont tendance à être héréditaires. Ce fut donc un choc terrible lorsque ma fille Arianne fut diagnostiquée à l’âge de 13 ans avec la maladie de Crohn. Cette maladie lui a volé une adolescence insouciante. Une deuxième tragédie nous a touché lorsque Kito, l’aîné de mes deux fils, fut atteint de la même maladie. Tout comme je me rappelle très clairement du moment où j’ai appris la nouvelle de l’assassinat de John F. Kennedy, je me rappelle précisément des dates et de l’heure où j’ai appris les diagnostics d’Arianne et de Kito!

Arianne a déjà dû subir deux opérations chirurgicales et sa vie continue à être très affectée par les conséquences de sa MII. Quand à Kito, bien qu’il ait pu éviter des interventions chirurgicales jusqu’à présent, il travaille à temps plein mais prend un médicament immunosuppresseur afin de contrôler ses symptômes.

Quand à mon plus jeune, Adriel, qui finit ses études en ingénierie, imaginez un peu la peur et l’anxiété avec lesquelles il doit vivre. Dès qu’il a des maux d’estomac ou une grippe il se demande (ainsi que nous) s’il est atteint aussi! Aimeriez-vous que vos enfants et petits-enfants aient à vivre avec une telle menace? Bien sûr que non!

La mission de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin est de trouver un traitement curatif. La découverte d’un traitement curatif signifierait qu’aucune famille ne devrait plus jamais endurer de telles souffrances de génération en génération.

Mais c’est seulement «ensemble» que cela peut être accompli. Votre aide et votre appui sont essentiels. S’il vous plaît, faites un don dès aujourd’hui afin d’accélérer nos efforts de recherche d’un traitement curatif.