Histoires personnelles : des gens comme vous et moi

Le gène de l’altruisme

Soudainement, quand Daniel avait 40 ans, le diagnostic est tombé : il souffrait de colite ulcéreuse. Son état s’est détérioré à un point tel qu’il a dû subir une intervention chirurgicale d’urgence qui s’est soldée par une stomie et une hospitalisation d’une année entière. Pendant ce temps, la mère de Cheryl a tenu les rênes de la pharmacie, s’est occupée des enfants et a rendu visite à son mari à l’hôpital. Inutile de préciser que la famille traversait alors une période difficile.

À cette époque, l’équipement de stomie n’était pas facilement accessible. Cheryl se souvient des boîtes arrivant d’aussi loin que Minneapolis. Une fois rétabli, Daniel s’est remis en route et a continué de vivre sa vie de façon exemplaire. Il offrait conseils et soutien aux gens qui venaient le voir en privé après avoir subi une stomie, mais ne parlait jamais de sa maladie comme s’il s’agissait d’un handicap ou d’un obstacle.

« Mes deux parents étaient extrêmement actifs dans la communauté. Mon frère et moi nous sommes imprégnés de cette philosophie de vie », explique Cheryl.

« Mon frère Cal est médecin de famille, et maintenant le directeur général et chef de la direction du Collège des médecins de famille du Canada. Mes champs d’intérêt de même que mes carrières (d’abord à titre d’orthoptiste, puis de technologue en ultrasonographie) ont toujours touché à la guérison et aux soins. Je pense que ces choix ont été influencés par l’exemple donné par nos parents et par leur force et leur détermination dans l’adversité. »

L’esprit communautaire dont elle a hérité s’est manifesté il y a plusieurs années lorsque Cheryl Barish est tombée sur une publicité pour le gala de Winnipeg visant à appuyer la recherche sur la maladie de Crohn et la colite, une cause qui lui tient à cœur. Cheryl a assisté à l’événement, et s’est par la suite investie davantage pour contribuer à son essor.

Ses déplacements fréquents l’ont empêché de se joindre officiellement au comité du gala, mais Cheryl trouve toujours le moyen d’apporter sa contribution. Elle offre les conseils ci-dessous aux bénévoles de la FCMII qui œuvrent à un gala ou qui envisagent d’en mettre un sur pied.

« Il est vrai que chaque gala s’appuie sur un comité formé de membres dévoués, mais un coup de main supplémentaire n’est jamais de refus. Voici trois façons toutes simples de contribuer au succès du gala de votre région, que ce soit en siégeant ou non au comité :

1) Engagez-vous à vendre un certain nombre de tables (commencez par trois, puis haussez la barre!).
2) Établissez la liste des services que vous ou votre entreprise utilisez, puis demandez à votre banquier, avocat, fournisseur, entrepreneur, agent immobilier et autres de commanditer l’événement.
3) Faites le tour de vos proches pour recruter de nouveaux membres du comité (vous ne pouvez pas en faire partie cette année, mais votre frère, nièce, tante, ami ou collègue aimerait peut-être tenter l’expérience). »
Cheryl et son mari Earl contribuent chaque année de façon considérable au gala en l’honneur des parents de Cheryl. Dorothy et Daniel Gutkin ont vécu ensemble pendant 64 ans avant de décéder à une semaine d’intervalle en 2005, laissant derrière eux une famille unie de plus en plus nombreuse, comptant maintenant six petits-enfants et huit arrière-petits-enfants.

Il ne fait aucun doute que Dorothy et Daniel Gutkin seraient extrêmement fiers de Cheryl pour sa contribution à la FCMII. Ils trouveraient même plutôt drôle de savoir que leur fille, dont le nom de famille lui a valu le sobriquet « The Gut » étant enfant (« le ventre » en français), est désormais indispensable à l’organisme ayant le plus de cœur au ventre au Canada : la FCMII. .

Guerriers de la route : courir pour combattre les MII

Gabriel Teyssedou de Montréal confie s’être senti « inutile » dans le combat livré par son petit frère contre la maladie de Crohn, qui s’est déclarée lorsque celui-ci n’avait que cinq ans. L’état de son frère s’est progressivement détérioré au cours de son adolescence, jusqu’à ce qu’il soit hospitalisé pendant un mois complet. « C’est à ce moment que j’ai réalisé qu’il fallait que j’agisse. C’est dur d’accepter son impuissance; je savais que je devais apporter ma contribution », dit Gabriel. Il a dès lors décidé de s’engager auprès de la FCMII. À cette époque, la condition de XX Teyssedou s’est aggravée si rapidement qu’on a dû lui enlever une partie de son côlon et procéder à une stomie temporaire. Il a en outre été forcé d’interrompre ses études pendant un semestre pour concentrer ses énergies sur son traitement. Malgré tout, grâce à sa détermination, il a suivi deux cours durant son rétablissement à la maison.

« Au cours des 15 dernières années, j’ai accompagné mon frère du mieux que j’ai pu, mais je me suis souvent senti inutile, exclu. Avec le temps, j’ai pris conscience que la maladie de Crohn était mal comprise non seulement dans le milieu médical, mais aussi dans la société. »

« Inspiré par le courage et la détermination de mon frère, j’ai décidé de lutter contre la maladie de Crohn à ma façon. Mon champ de bataille? La route. J’ai choisi de recueillir des fonds en courant une série de marathons et de demi-marathons à Montréal, à Québec, à Lac-Brome et à Ottawa. »

Gabriel compte parmi les membres de la quasi-armée de « guerriers de la route » de la FCMII. Dans la dernière année, il a été rejoint par deux autres jeunes hommes dévoués qui courent pour amasser des fonds et soutenir leurs amis atteints de la maladie de Crohn.

En 2007, alors âgé d’à peine 16 ans, Austin Roth, de London (Ontario), a constaté que la course de cross-country organisée à son école secondaire ne lui suffisait pas. Il souhaitait mettre sur pied une activité complémentaire afin de recueillir des fonds pour une cause qui le touche, lui aussi, de près. C’est ainsi qu’est née une course de nuit organisée en guise d’activité de financement pour la FCMII afin de rendre hommage à son bon ami Ben Loyon, qui se bat contre la maladie de Crohn.

« Au secondaire, je me souviens de l’avoir vu à bout, en pleine lutte contre sa maladie. J’avais enfin l’occasion de faire quelque chose pour aider mon ami », a récemment raconté Austin Roth au journal The Londoner.

« Par contre, j’avais seulement 16 ans et je n’étais pas certain de savoir comment je pouvais contribuer, a-t-il ajouté. Je suis allé lui rendre visite quelques fois et j’ai eu l’idée de mettre sur pied la course de nuit en son honneur. Je l’ai fait pour appuyer Ben dans son combat contre la maladie, mais aussi pour mon grand ami Ezzie Batura, qui en est lui aussi atteint ».

Wendy Clark se battait contre la maladie de Crohn depuis des années lorsqu’elle a rencontré, en 2000, celui qui allait devenir son mari. Quelques années plus tard, en 2006, leur fils Ryan venait au monde. À l’époque, Dave participait à plusieurs compétitions de courses de fond par année. Il dit s’être un jour demandé pourquoi ne pas organiser leur propre activité annuelle de financement ici même à Whistler plutôt que de voyager un peu partout pour prendre part aux événements organisés par d’autres.

Dave a lancé le demi-marathon de Whistler en juin 2011 dans le but de récolter des fonds pour la FCMII et l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, des organismes que Wendy et Dave appuyaient déjà depuis 2002 en participant à diverses activités de financement. Non seulement l’objectif de 300 coureurs fixé pour la première année du demi-marathon North Face de Whistler a-t-il été dépassé par près de 600, mais en plus, l’événement affichait complet plus de neuf semaines avant le jour J. Au total, 7 400 $ ont été recueillis pour la FCMII. 

De façon similaire, Gabriel Teyssedou s’est d’abord fixé un objectif modeste : au début de son association avec la FCMII, il visait 4 000 $. La FCMII lui a offert une page Web où il pouvait récolter des dons en ligne et donner de l’information sur son calendrier de course – et il en a pleinement profité.

« J’ai sollicité des amis et des membres de la famille, mais aussi des entreprises, explique Gabriel. J’ai même vendu de l’espace publicitaire sur mon maillot de course! »

Cette saison-là, Gabriel a réussi à recueillir la somme impressionnante de 10 235 $ pour la FCMII.
Grâce à tous les guerriers de la route de la FCMII, nul doute que la ligne d’arrivée – un traitement curatif – sera franchie beaucoup plus rapidement!

Une vente de livres qui permet, jusqu’à ce jour, de recueillir plus de 2 millions de dollars pour le financement de la recherché

S’il est une chose que Marty Cutler a apprise au cours des 15 dernières années, c’est que les gens aiment aider. Il se dit donc heureux de leur en donner l’occasion, puisqu’il croit à la recherche sur les MII.

Fairmount Books revoit les mêmes visages, année après année... des habitués qui veulent profiter des aubaines et avoir l'opportunité d'appuyer une grande cause!

Marty Cutler est le nouveau président du conseil d’administration de la FCMII et propriétaire de Fairmount Books, une entreprise qui vend des surplus d’édition à des détaillants qui ont pignon sur rue ou qui vendent en ligne. Après avoir appris que son fils Matthew, alors âgé de 10 ans, souffrait de la maladie de Crohn, Marty a demandé à certains éditeurs avec lesquels il travaillait de faire des dons à la FCMII pour soutenir la recherche sur les MII. Ensuite, un collègue a suggéré que l’entreprise organise également un solde d’entrepôt annuel.

Les premières années, le rapport entre les ventes et les dons était d’environ 30 000 $ en vente de livres et 16 000 $ en dons. Actuellement, il atteint en moyenne 60 000 $ en dons et 110 000 $ en vente pour ce solde de trois jours qui a lieu les premiers vendredi, samedi et dimanche de décembre.

Quinze ans plus tard, le solde d’entrepôt du Fairmount Books, situé à Markham, en Ontario, qui a permis de recueillir plus de 2 millions $ à ce jour compte parmi les activités de financement les plus réussies de la FCMII. Les gens notent les dates du solde sur leurs calendriers des mois à l’avance et pour bon nombre d’entre eux, il fait partie de leur stratégie de magasinage du temps des Fêtes.

« De l’ouverture, le vendredi matin, à la fermeture, le dimanche après-midi, l’achalandage est constant », dit l’agente de promotion et du marketing de Fairmount Books, Nikki Shikatani. « Les gens passent des heures ici, et nous revoyons les mêmes visages année après année. Les habitués apportent même un tabouret pour s’asseoir tandis qu’ils consultent des livres ainsi que des chariots pour transporter leurs achats. »

Les préparatifs pour cette activité de financement sont considérables et s’échelonnent sur presque toute l’année alors que le personnel de Fairmount Books sollicite des dons auprès des éditeurs en plus de faire connaître l’activité au plus grand nombre de gens possible. L’entreprise ferme son entrepôt pendant la semaine précédant le solde. Aucune autre commande n’est traitée pendant cette période alors que l’entrepôt est transformé en une vaste aire de vente au détail où on place les livres sur les étagères, on procède à l’installation et à l’essai de guichets automatiques et enfin, on distribue les affiches à grande échelle. Chacun des 33 employés de l’entreprise sans exception joue un rôle pendant le solde.

« Il s’agit d’une tâche colossale, mais si valorisante que tout le monde veut participer », poursuit Nikki. Nous adhérons à cette cause parce que nous savons tous qu’elle tient à cœur à Marty. Après quelques participations, on se rend compte que des tas de gens souffrent d’une MII! »

Marty ajoute qu’il n’a jamais eu de problème à motiver ses troupes. En fait, plusieurs anciens employés reviennent chaque année prêter main-forte, car le solde nécessite plus de 150 périodes de travail bénévole chaque année.

« Nous y mettons tout notre cœur. Voilà notre motivation, ajoute Marty.  Nous ne le faisons pas uniquement pour les 200 000 Canadiens et Canadiennes qui se savent atteints d’une MII, mais pour ceux et celles qui dans le futur recevront un diagnostic. »

« Je vois ma contribution à la FCMII comme une police d’assurance pour les personnes qui sont peut-être porteuses de ces maladies… Personnellement, je le fais pour mes quatre petits-enfants. »

Le solde de Fairmount Books aura lieu du 2 au 4 décembre prochains, au 120, Duffield Drive à Markham, en Ontario.