Accès aux toilettes

Ça presse ?

À l’été 2010, la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII) menait un sondage pour se renseigner sur comment l’accès aux toilettes pouvait affecter la vie des personnes atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII).

Qui a répondu

Le sondage a été envoyé aux membres, aux donateurs et aux bénévoles de la FCMII de même qu’à nos abonnés sur Twitter et Facebook. Nous avons reçu 1 384 réponses provenant de partout au Canada, de gens personnellement atteints d’une MII ou qui soutiennent une personne qui en souffre (tel qu’un parent ou un enfant).

Principales conclusions

Humiliation

Rien d’étonnant que les trois quarts des répondants disent avoir non seulement éprouvé de la gêne, mais de l’humiliation au moment de demander la permission d’utiliser des toilettes. L’urgence de trouver des toilettes conjuguée à la contrainte d’avoir à en négocier l’accès, n’est pas une mince affaire.

La peur de se salir n’est pas exagérée. Le sondage révèle que 44 % des répondants ont eu un accident en public en raison de l’impossibilité d’avoir accès à des toilettes.

Nul ne devrait avoir à vivre une telle humiliation.

L’accès aux toilettes

Selon l’endroit, les répondants révèlent avoir eu plus ou moins de succès à accéder à des toilettes. Certains magasins de détail, épiceries, dépanneurs, stations-services, restaurants et cafés leur ont parfois accordé l’accès aux toilettes seulement après avoir négocié ou dévoilé des détails intimes sur leur état. Toutefois, dans plusieurs endroits les répondants se sont vu refuser l’accès aux toilettes malgré leurs explications. Les répondants nous ont aussi dit que les toilettes des centres commerciaux, des écoles et des universités sont en général accessibles.

Changements de style de vie

Pour quiconque souffre d’une MII, la difficulté d’accéder à des toilettes affecte grandement leur liberté et leur mobilité. En fait plus des trois-quarts des répondants choisissent de rester à la maison pendant une poussée active par peur de ne pas avoir accès à des toilettes.

Par conséquent, ils réduisent leurs activités pendant une poussée active dont la pratique des sports, les vacances, les rencontres entre amis, le magasinage et les spectacles.

Cela touche aussi leurs déplacements pour se rendre au travail. Près des trois-quarts des répondants ont limité leurs déplacements pendant une poussée active; 69 % ont évité d’emprunter les moyens de transport public et même évité de se déplacer en voiture par crainte de ne pas avoir accès à des toilettes en cas d’urgence.

Carrière

Les choix de carrière ont aussi été déterminés par la peur de ne pas avoir accès à des toilettes. Environ un tiers des répondants ont indiqué que le diagnostic de MII avait influencé leurs décisions quant au type d’emploi qu’ils pourraient occuper, le nombre d’heures qu’ils pouvaient travailler, le niveau de stress lié à l’emploi, leur capacité ou non de travailler à plein temps. Certaines personnes ont choisi le travail à partir de la maison pour s’assurer d’avoir accès à des toilettes au moment voulu et de l’intimité. Plusieurs préfèrent un horaire flexible sans pause à un moment fixe. Beaucoup évitent les emplois qui obligent à des voyages d’affaires. Le témoignage d’une répondante qui disait avoir abandonné son rêve de poursuivre des études en médecine sous prétexte qu’elle n’arriverait pas à surmonter la pression liée au programme et à la formation en plus de sa MII, était particulièrement touchant.

Certains ont dû quitter un emploi qu’ils aimaient en raison de l’accès limité aux toilettes ou de l’incapacité de s’y rendre au moment nécessaire. C’est le cas par exemple pour les infirmières en salles d’opération qui doivent rester auprès du patient et des enseignants qui ne peuvent laisser les élèves seuls. Beaucoup ont refusé des emplois qu’ils auraient aimés en raison de la difficulté d’avoir accès aux toilettes. Plutôt que de travailler dans des domaines qui les passionnent, ces personnes ont tenté de trouver un emploi leur assurant la possibilité d’aller aux toilettes au besoin. Que diriez-vous d’avoir à fonder votre choix de carrière en fonction de l’accès à des toilettes et non de vos forces et de vos aptitudes?

Ça presse!

Étant très sensible aux limites imposées par les MII sur la vie des nombreuses personnes qui en souffrent, la FCMII a décidé d’agit. Dans un effort pour, à la fois, briser l’isolement des personnes atteintes et faire de la sensibilisation à propos de ces maladies chroniques afin d’amener les gens à autoriser l’accès à leurs toilettes, la FCMII a lancé une application pour le iPhone, Android et l’Internet visant à aider les gens à localiser des toilettes quand le temps presse.

L’application mobile Ça presse fonctionne de deux façons. D’abord à l’aide du GPS elle indique et l’endroit où se trouve l’usager, et l’emplacement des toilettes les plus proches et enfin, elle permet aux usagers d’ajouter d’autres adresses de toilettes pour informer toute la communauté de Ça presse, leurs amis ou simplement pour leur usage personnel. Il suffit de la télécharger gratuitement à partir de iTunes et de Google en cherchant Ça presse.

La version Web de Ça presse est disponible en ligne à www.ca-presse.ca. Elle permet aux utilisateurs de trouver des toilettes peu importe l’endroit où ils se trouvent au Canada. Ils peuvent aussi se connecter aux deux versions en passant par www.fcmii.ca. Les utilisateurs de Ça presse ont entré l’emplacement de plus de 1 300 toilettes au pays et la FCMII invite les nouveaux usagers à enregistrer d’autres adresses de toilettes accessibles au public. L’application permet également d’indiquer les heures d’ouverture et toute information liée à l’accès comme la nécessité d’obtenir la clé.

Vivre avec une MII peut s’avérer un défi. La maladie peut restreindre votre liberté, votre mobilité, vos activités voire vos choix de carrière parce que vous ne trouvez pas des toilettes lorsque le besoin se fait sentir. Bien qu’à ce jour aucun traitement curatif aux MII n’a été découvert, la FCMII s’est engagée à bien vous informer au sujet de votre maladie et à vous soutenir pour que vous retrouviez votre liberté.