Votre enfant et les MII

En tant que parent d’un enfant atteint d’une MII, la vie peut ressembler à un tour de montagnes russes émotionnel. Difficile d’expliquer à un être aussi jeune pourquoi il est malade. Pas facile non plus pour vous, comme parent, de voir votre enfant souffrir et faire face aux complications qui accompagnent une MII. Il importe que vous compreniez bien de quoi il retourne pour l’aider.

Comme les symptômes d’une MII varient d’un patient à l’autre, le diagnostic peut être difficile à établir. À l’encontre de nombreuses autres maladies chroniques, les MII sont « invisibles ». En fait, en raison des effets secondaires de certains médicaments, votre enfant peut à la rigueur donner l’impression d’être robuste et en santé. D’une certaine façon, comme ses problèmes de santé ne sont pas aussi apparents disons que ceux d’un enfant ayant un bras dans le plâtre ou en écharpe, les choses sont plus difficiles pour lui.

Soyez à l’affût des symptômes suivants :

• fatigue
• diarrhée (possiblement sanguinolente), souvent fréquente et urgente
• douleurs abdominales
• crampes
• flatulences et ballonnements
• perte d’appétit
• perte de poids
• retard de croissance

À l’heure actuelle, il n’existe aucun « traitement curatif » pour les MII. Cependant, de nombreuses stratégies permettent de combattre les symptômes et l’inflammation comme le recours à des options médicales, nutritionnelles et chirurgicales.

Les médicaments

En général, les médicaments utilisés pour atténuer les symptômes et l’inflammation chez les enfants atteints de maladie de Crohn (MC) ou de colite ulcéreuse (CU) appartiennent à l’une des deux catégories de médicaments : les anti-inflammatoires (susceptibles de réduire certains symptômes) et ceux qui visent à atténuer les symptômes. Il existe cinq types de médicaments anti-inflammatoires : la sulfasalazine et la 5-AAS, les stéroïdes, les immunomodulateurs, les produits biologiques et les antibiotiques. Tous agissent sur l’inflammation de diverses manières.

Les médicaments qui atténuent les symptômes sont « en vente libre » à votre pharmacie. Toutefois, vous ne devez en aucun cas les administrer à votre enfant sans d’abord en parler à son médecin. C’est le cas par exemple des : anti-diarrhéiques, onguents, suppositoires, antispasmodiques, agents volumiques, agents agglomérants des sels biliaires, émollients fécaux, analgésiques, antiacides, anti-inflammatoires non stéroïdiens, vitamines et minéraux. Pour en connaître davantage à propos des différents médicaments utilisés pour traiter les MII, consultez notre brochure « Santé sur ordonnance ».

Diète et nutrition

• Il est essentiel pour tout enfant d’adopter un régime alimentaire équilibré, mais vous devez apporter une attention toute particulière à celui d’un enfant qui souffre d’une MII.
• Le risque de souffrir de malnutrition tient non seulement au fait qu’il ne mange pas, mais aussi à la difficulté que l’intestin éprouve à absorber les nutriments.
• Le médecin de votre enfant peut vous recommander de lui donner des suppléments contenant des vitamines et des minéraux comme le calcium, les vitamines D, B12, C, l’acide folique, le fer, le zinc et le magnésium.
• Soyez à l’affût des aliments déclenchants. La recherche actuelle a démontré que ce qu’ingère votre enfant ne cause pas ses poussées actives. Toutefois, certains aliments peuvent exacerber ses symptômes. L’identification des aliments qui sont pour votre enfant des déclencheurs constitue une partie importante de votre stratégie quotidienne pour l’aider à bien vivre malgré une MII.
• À l’inverse, vous devez aussi identifier les aliments « inoffensifs ». Dans cette catégorie entrent tous les aliments qui ne semblent pas irriter son tube digestif. La plupart des gens adoptent le régime antidiarrhéique (riz blanc, pain blanc, bananes et purée de pommes) pendant une poussée.
• Peut-être votre enfant sera-t-il plus enclin à prendre des suppléments alimentaires liquides lorsqu’il n’a pas envie d’autres formes d’aliments. Ces substituts de repas assurent généralement une alimentation équilibrée en plus d’être faciles à digérer et d’accorder un peu de repos au système digestif.

Alimentation entérale

La nutrition entérale compte parmi les stratégies préconisées par certains médecins comme thérapie primaire pour traiter la maladie de Crohn ou comme traitement secondaire dans les cas de malnutrition et de retard de croissance. Dans ce type d’alimentation, on introduit un tube par le nez (sonde nasogastrique) de votre enfant jusqu’à son estomac et on administre un supplément alimentaire. Si les aliments sont administrés pendant la nuit, votre enfant peut enlever la sonde le matin ou la glisser derrière une oreille.

Ce traitement peut être administré pendant un à trois mois dans la mesure où les besoins nutritionnels de votre enfant sont satisfaits, ou pour une période plus longue dans le cas de malnutrition (pendant la nuit). Plusieurs enfants vont préférer une sonde insérée directement dans l’estomac (gastrostomie) à une sonde nasogastrique pour une alimentation nocturne.

Pour certains enfants très malades qui ne peuvent s’alimenter normalement ou par sonde nasogastrique, il peut être nécessaire de recourir à la nutrition parentérale totale (NPT). Dans ce cas, les aliments liquides sont administrés par un point de ponction (plutôt que par une sonde nasogastrique).

Interventions chirurgicales

Dans certains cas, les chirurgiens peuvent convertir une iléostomie en anastomose iléo-anale (IPAA). Pour les patients admissibles, cette chirurgie offre un degré élevé de réussite parce que cette technique comprend la création d’un réservoir avec la fin du grêle venant s’anastomoser au résidu rectal près de l’anus plutôt que dans une poche pour stomie.

On effectue rarement une IPAA sur les patients souffrant de la MC parce que contrairement à la CU, la maladie peut récidiver en dépit de l’opération. Une deuxième intervention serait alors nécessaire voire possiblement l’ablation complète de la poche interne.

Outre ces interventions, les patients souffrant de MC peuvent devoir subir d’autres chirurgies à cause des complications liées à leur MII. Il existe également des procédures pour opérer les fistules afin de réduire la douleur et la purulence.

Malheureusement, certains patients atteints d’une MII ne sont pas de bons candidats pour ce type d’intervention à cause de la quantité de tissus cicatriciels (adhérences) à l’intérieur de l’abdomen ou parce que la maladie est tellement étendue qu’il faut pouvoir compter sur un champ de vision plus grand que ce que peut dévoiler le laparoscope.

Les montagnes russes émotionnelles

Il est difficile pour n’importe quel enfant de vivre avec une maladie imprévisible. Cependant, avec votre soutien et une gestion appropriée de sa maladie, votre enfant pourra profiter de la vie comme tous les autres. Cette notion est importante pour les enfants qui redoutent l’exclusion ou la différence. Nous vous encourageons à voir à ce que votre enfant ait des passe-temps et qu’il pratique des sports. Lorsque la MII est en phase active, encouragez-le à participer à des activités plus paisibles, à se tenir occupé. C’est essentiel pour son bien-être.

Étant donné que les amis occupent une place importante dans la vie d’un enfant, il peut se demander comment aborder la question de sa maladie avec eux ou s’il devrait même leur en parler. Il faut reconnaître qu’il est difficile d’expliquer les MII et la crainte de la méchanceté et de la cruauté des autres enfants après s’être ouvert peut le faire se sentir vulnérable. Voici un domaine où, comme parent, vous devez respecter et appuyer sa décision. S’il décide de parler de son diagnostic à ses amis, de grâce aidez-le à expliquer en quoi consiste les MII. S’il préfère ne pas leur en parler, respectez sa décision autant que possible.

Conseils supplémentaires pour aider votre enfant à faire face :

• L’enfant peut se sentir déprimé surtout à l’âge où son estime et son image de soi sont fragiles.
• Demeurez à l’affût de tout signe que votre enfant cherche à s’isoler ou qu’il éprouve des difficultés scolaires, avec ses amitiés et ses activités.
• Soyez indulgent envers vous-même et les autres membres de la famille tandis que vous vous efforcez ensemble de vous adapter.
• La FCMII compte des sections locales par tout le pays, vous donnant accès à des informations visant à vous donner des outils pour aider votre enfant. Vous rencontrerez d’autres parents qui apprennent comme vous à soutenir un enfant souffrant d’une MII, et même des jeunes qui apprennent à vivre avec une MII.
• Il est tout naturel pour un parent de vouloir protéger un enfant atteint d’une MII. Cependant, il faut faire attention de ne pas sombrer dans la surprotection. En réalité, il est plus sage d’encourager votre enfant à assumer la responsabilité de sa routine médicale dès qu’il est en âge de le faire.
• Rappelez-vous que la MII ne définit pas votre enfant. Elle fait partie de sa vie, mais il est tellement plus qu’un diagnostic.