Novembre est le Mois de la sensibilisation aux maladies inflammatoires de l’intestin, pendant lequel nous célébrons les membres de la communauté des MII qui ont du cœur au ventre et qui font une différence dans la vie des autres. Il devient de plus en plus difficile chaque année de choisir ceux qui se distinguent parmi les dizaines de milliers de courageux Canadiens aux prises avec une MII et qui consacrent leur énergie aux autres.
La FCMII a en effet de la chance de pouvoir compter sur un si grand nombre de Canadiens s’attachant à améliorer la vie des personnes atteintes d’une MII. C’est avec grand plaisir que nous vous présentons les Canadiens qui ont le plus de cœur au ventre de l’année. Ces six lauréats représentent chacune de nos six régions (Terre-Neuve fait maintenant partie de la région de l’Atlantique).
Canadienne ayant le plus de cœur au ventre (grande gagnante) – Lori Ann Frey, Watrous (Saskatchewan)
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Lori Ann vit avec la colite ulcéreuse depuis de nombreuses années. Elle a conservé une bonne santé après avoir subi une colectomie totale... et donné naissance à son troisième enfant. Son mari souffre quant à lui de la maladie de Crohn; autant dire qu’elle en connaît plus que la plupart des gens sur ces deux maladies et sur les difficultés qu’elles peuvent entraîner au quotidien. Bien qu’ils doivent tous deux composer avec une MII, ils mènent une vie incroyablement bien remplie en exploitant la ferme familiale près de Watrous, en Saskatchewan, et en élevant leurs trois enfants.
Le dévouement de Lori Ann envers sa famille n’a d’égal que l’engagement dont elle fait preuve à l’égard de la collecte de fonds pour la recherche sur les MII. Consacrée « meilleure cueilleuse de dons » à l’occasion de la plupart des 16 randonnées À pied et à roulettes de Saskatoon, elle a en outre inculqué cette valeur à ses enfants, maintenant connus comme les Bikini Boys, en les encourageant à laisser leur propre marque dans le cadre de cet événement. Au cours des quatre dernières années au moins, les Frey ont remporté le titre de meilleure équipe familiale cueilleuse de dons de Saskatoon, en amassant plus de 40 000 $ tout en attirant l’attention sur la cause grâce à leurs tenues d’équipe pittoresques. Les membres de la famille ont également été nommés présidents d’honneur de la randonnée À pied et à roulettes de Saskatoon, ils ont pris la parole à l’occasion de plusieurs événements et ils semblent avoir la cote auprès des journalistes! Lori Ann, la force motrice à la base de ces réalisations extraordinaires, redéfinit sans cesse l’expression « avoir du cœur au ventre ».
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Ashtyn Lively, Nanaimo (Colombie-Britannique)
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Depuis son diagnostic de maladie de Crohn à l’âge de huit ans, Ashtyn Lively, aujourd’hui âgée de douze ans, a dû se soumettre à d’innombrables interventions médicales douloureuses et a maintes fois été hospitalisée. Comme son état l’empêchait de fréquenter l’école publique, elle a été scolarisée à la maison. La douleur était parfois intolérable, sans compter les fortes fièvres, la léthargie et l’incapacité de se nourrir.
Le parcours qu’a suivi Ashtyn pour devenir l’une des citoyennes du Canada ayant le plus de cœur au ventre a débuté le jour où elle a assisté à une foire artisanale pour enfants juste après avoir obtenu son congé de l’hôpital où elle avait été admise pour un blocage intestinal. Même si elle n’avait rien mangé depuis près de deux semaines, elle a réussi à amasser 60 $ pour la recherche sur les MII en vendant des biscuits et en donnant de l’information à leur sujet. Malheureusement, elle était de retour à l’hôpital le lendemain matin, où on lui a enlevé neuf centimètres de son intestin grêle.
Une fois suffisamment rétablie, Ashtyn s’est lancée dans la distribution porte-à-porte d’une brochure sur les MII au sein de sa communauté, afin de récolter des dons pour la FCMII. Le fruit de ses efforts? Près de 2 000 $, à elle seule! Elle a également sollicité des dons d’articles auprès d’entreprises de Comox Valley en vue d’une vente aux enchères, a vendu des signets artisanaux et fait des manucures pendant l’événement, ce qui lui a permis d’amasser 5 000 $ supplémentaires. Véritable source d’inspiration pour sa famille et ses amis, elle ne s’apitoie jamais sur son sort, garde une attitude positive et résolue et est déterminée à participer à la recherche d’un traitement curatif en recueillant des fonds pour la FCMII tout en informant les gens sur sa maladie.
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Greg Ronne – Lethbridge, Alberta
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Greg, qui aura 42 ans en octobre, a vécu avec la maladie de Crohn toute sa vie adulte. Au fil des ans, il a subi quatre résections et connu tellement de poussées actives qu’il en a perdu le compte. On pourrait penser que son état lui demande toutes ses énergies, mais Greg trouve quand même la volonté, la détermination et le courage de mordre dans la vie à pleines dents. Il continue de travailler et profite de ses étés avec famille et amis au lac Flathead, où il aime faire de la voile, visiter les environs ou tout simplement admirer la beauté de la région. Il prend aussi plaisir à aller encourager ses neveux à l’occasion de rencontres sportives et à passer du temps au volant de sa Mustang 1978. De plus, Greg est toujours prêt à donner un coup de main à ses proches.
Contribuer à trouver un traitement curatif à la maladie de Crohn et à la colite est l’une des passions de Greg. Il participe activement aux activités de la section de Lethbridge de la FCMII. Il a notamment été le meilleur cueilleur de dons huit fois pour la randonnée À pied et à roulettes de Lethbridge. Au cours des années, il a également consacré de nombreuses d’heures de bénévolat aux journées du barbecue de bienfaisance Les aliments M&M. Greg est apprécié et admiré de tous et incarne l’exemple parfait d’un être qui a du cœur au ventre. |
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Brooke Cramer, London (Ontario)
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Brooke, huit ans, a subi récemment la troisième et dernière chirurgie visant à la guérir de sa colite ulcéreuse, qui a été diagnostiquée lorsqu’elle avait cinq ans. La première année, malgré le cocktail de médicaments – 24 pilules par jour – prescrit par ses médecins, son état refusait de se stabiliser. L’option suivante, les agents biologiques, ont exigé des visites de six à huit heures toutes les deux semaines à l’hôpital de la région. Tout au long de cette période, elle a pris de front sa maladie, en véritable combattante. Même une stomie n’a pas réussi à la ralentir : Brooke a continué d’afficher un rendement scolaire exemplaire et persévéré dans ses activités (piano, natation, Guides et gymnastique).
Brooke parle ouvertement de sa maladie avec ses amis et sa famille parce qu’elle tient à faire tout ce qu’elle peut pour les aider à comprendre exactement ce qu’elle vit. En 2010, à l’occasion de sa première randonnée À pied et à roulettes, près de 40 amis et membres de la famille sont venus l’appuyer. Elle a même été nommée meilleure cueilleuse de dons! En 2011, Brooke est devenue présidente d’honneur d’À pied et à roulettes et à participé à des événements locaux organisés par la FCMII, comme le spectacle Guts on Ice, la journée du barbecue de bienfaisance Les aliments M&M et, bien sûr, la randonnée annuelle À pied et à roulettes, à l’occasion de laquelle elle a recueilli près de 8 000 $. Son combat contre la maladie l’a récemment contrainte à passer un total de sept semaines à l’hôpital (deux chirurgies) durant l’été 2011. Malgré tout, jamais elle n’a perdu son attitude de battante, et elle est impatiente de poursuivre le combat pour trouver un traitement curatif à la maladie de Crohn et à la colite.
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Isabelle Martineau – Sherbrooke, Quebec
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Isabelle, qui a reçu en bas âge un diagnostic de la maladie de Crohn, a connu un parcours pour le moins difficile. Après nombre de chirurgies et de complications, elle a appris, lorsqu’elle n’avait que 32 ans, qu’elle allait devoir se nourrir à l’aide d’une sonde d’alimentation pour le reste de sa vie. On ne peut lui permettre de boire ou de goûter à quelque aliment que ce soit. Pourtant, bien qu’elle ait perdu ce que tout le monde ou presque tient pour acquis, elle continue de confectionner de sublimes gâteaux d’anniversaire pour ses amis!
Son difficile combat contre la maladie de Crohn a mené Isabelle vers la FCMII. À l’occasion de sa première randonnée À pied et à roulettes, elle, son mari et Katherine, leur fille de deux ans, se sont faits discrets. Ils se sont tenus à l’écart en observant de loin les interactions entre les participants. On était alors en 2006.
En 2007, elle a timidement abordé un membre du personnel de la FCMII avec, en main, un exemplaire d’un CD intitulé « Ma princesse », qui contenait une chanson qu’elle avait écrite et enregistrée pour Katherine alors qu’elle traversait une période de poussée active particulièrement pénible. Peu après, elle s’est engagée à titre de bénévole auprès de la section de l’Estrie de la FCMII.
Aujourd’hui, Isabelle célèbre sa cinquième année de bénévolat actif dans la région de l’Estrie, où elle s’illustre à titre de collectrice de fonds, de porte-parole et d’amie d’exception. |
Heather Fegan, Halifax (Nouvelle-Écosse)
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Depuis qu’elle a appris à l’âge de 14 ans qu’elle souffrait de la maladie de Crohn, Heather n’a cessé de collaborer avec autrui, notamment la FCMII : elle a donné des entrevues radiophoniques et télévisées, participé à des tables rondes organisées par la FCMII et pris la parole au nom de jeunes atteints de la maladie de Crohn. Elle a en outre été membre du comité et présidente du gala annuel de financement de la FCMII de Halifax, a coordonné la journée du barbecue de bienfaisance Les aliments M&Met fait la promotion du souper familial national. Enfin, elle a été le visage d’affiches visant les jeunes aux prises avec la maladie de Crohn.
Il est encourageant de voir une jeune femme s’attacher avec autant de ferveur à faire connaître les maladies inflammatoires de l’intestin, tout en prenant le temps de recueillir des fonds pour les soins des patients et pour trouver un traitement curatif. Selon moi, Heather mérite plus que toute autre personne que ses efforts soient soulignés.
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Linette Moores – St. John's (Terre Neuve/Labrador)
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Linette avait 16 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn. Cette année-là, elle a subi une intervention chirurgicale et, depuis, elle se porte raisonnablement bien. Au cours des 15 dernières années, son frère, sa mère et plusieurs de ses cousins des deux côtés de la famille ont reçu le même diagnostic. Une fois le choc encaissé, Linette a consacré ses énergies à des activités de bénévolat visant à trouver des remèdes à la maladie de Crohn et à la colite. Très active au sein de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII) depuis 2000, elle a occupé divers postes à la section d’Eastern Avalon au fil des années : présidente, coordonnatrice du perfectionnement des bénévoles, coordonnatrice de la randonnée À pied et à roulettes, coordonnatrice du programme Brunch à la maison, rédactrice du bulletin de nouvelles, etc. De plus, chaque année, elle participe à l’organisation du tournoi de golf caritatif Capitol Drugs PharmaChoice de la FCMII. Actuellement, Linette siège au conseil d’administration national de la fondation à titre de représentante provinciale. |
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