Résultats de notre sondage
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Le sondage à propos des conséquences des MII de la FCMII a été mené au cours de l’automne 2011 auprès de plus de 500 personnes souffrant d’une MII, et a révélé que le diagnostic précoce était essentiel pour réduire la souffrance des personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse et leur assurer une meilleure santé à long terme. On estime qu’un Canadien sur 160 est atteint de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse.
En outre, la méconnaissance des MII au sein du public et de la profession médicale fait en sorte que les diagnostics sont longs à obtenir. Voici les principales conclusions tirées du sondage :
• un pourcentage écrasant des répondants, soit 71 %, ont attendu plus de six mois avant d’obtenir un diagnostic, après avoir constaté des symptômes;
• près de la moitié des répondants (45 %) ont attendu plus d’un an avant d’avoir un diagnostic;
• la majorité des répondants (62 %) ont déclaré qu’un diagnostic précoce les aurait aidés à améliorer leur santé globale à long terme.
Avant de recevoir un diagnostic de MII, les répondants se sont fait dire par un professionnel de la santé que leurs symptômes étaient probablement attribuables :
• à un trouble de l’alimentation (14 %);
• à un trouble mental (« c’est dans votre tête ») (23 %);
• au syndrome du colon irritable (48 %);
• à la présence d’un parasite (19 %);
• à des allergies alimentaires (30 %);
• à des facteurs autres (41 % des cas) (les cancers et les grossesses étant inclus dans cette catégorie).
Autres résultats du sondage :
• 86 % des personnes qui souffrent de ces maladies ont déclaré que durant une poussée active, elles avaient plus de cinq selles, ou fausses envies pressantes, par jour, et 14 % de ces personnes ont déclaré en avoir plus de 20 par jour;
• 44 % des personnes qui souffrent de ces maladies ont déclaré que durant une poussée active, leur douleur était atroce, débilitante ou soutenue, et qu’elle durait des heures;
• 72 % des répondants ont été hospitalisés pour leur MII et de ce nombre, 55 % ont dû subir une intervention chirurgicale;
• 39 % des personnes qui ont subi une intervention chirurgicale ont dû faire l’objet d’une stomie, qui consiste à pratiquer un orifice dans l’estomac pour permettre l’évacuation des selles et des urines, lesquelles sont recueillies dans un sac;
• 64 % des personnes souffrant d’une MII ont déclaré que cela avait eu une incidence sur leur choix de carrière;
• 50 % ont quitté ou perdu un emploi à cause, en partie, de leur maladie;
• 61 % ont l’impression que les MII ont freiné la progression de leur carrière;
• 66 % ont vécu des épisodes de dépression et d’anxiété durant une poussée active de leur maladie.
• 44 % ont vécu un accident en public parce qu’elles n’avaient pas pu trouver une salle de bains à temps;
• 89 % des personnes qui souffraient d’une MII dans leur enfance croient qu’elles auraient pu mieux réussir à l’école si elles n’avaient pas souffert de la maladie;
• 80 % des personnes qui souffraient d’une MII dans leur enfance n’ont pas fait suffisamment d’activités sportives et autres durant cette période et sentent maintenant qu’elles sont moins en forme que les autres en raison de leur MII;
• 81 % des personnes qui souffraient d’une MII dans leur enfance ont vécu à l’école un accident qui leur a causé de la honte ou de l’embarras;
• 69 % des personnes qui souffraient d’une MII dans leur jeunesse ont terminé leurs études postsecondaires plus tard en raison de leur maladie.
Notre plus récent sondage à propos des conséquences des MII a également révélé ce qui suit concernant les médicaments requis pour traiter les MII :
• plus de 90 % des patients ressentent des effets secondaires indésirables liés à la prise de leurs médicaments;
• 60 % des patients ont eu le « visage boursouflé » en raison des médicaments (c’est là un effet courant des stéroïdes);
• 65 % des patients vivent des sautes d’humeur (c’est là un effet courant des stéroïdes);
• 74 % des patients se sentent vidés.
Comme la maladie de Crohn et la colite sont des maladies auto-immunes, les gens aux prises avec elles souffrent aussi fréquemment d’autres problèmes médicaux :
• douleurs articulaires – 72 %;
• problèmes cutanés – 42 %;
• inflammation oculaire – 23 %;
Fait tout aussi troublant, les MII sapent l’équilibre mental des personnes qui en sont atteintes. 66 % des personnes qui ont répondu au sondage disent avoir vécu des épisodes de dépression et d’anxiété durant les poussées actives de leur maladie.
Les personnes souffrant de MII font également face à plusieurs situations sociales où leur maladie les met à part :
• 56 % ont déclaré être souvent incapables de manger la même nourriture que les autres à l’occasion de rencontres familiales et sociales;
• 54 % ont dû observer un repos intestinal (gavage, alimentation par intraveineuse ou régime liquide strict);
• de tous les répondants qui ont dû observer un repos intestinal, 67 % ont évité les aliments solides pendant deux semaines ou plus, et 24 % les ont évités pendant plus d’un mois.
Les gastroentérologues connaissent depuis longtemps les nombreuses complications et conséquences des MII. En voici quelques exemples :
• Si vous avez la maladie de Crohn, votre espérance de vie est inférieure de deux ou trois ans à celle d’une personne non atteinte de la maladie.
• Les personnes atteintes d’une MII sont davantage susceptibles de contracter un cancer colono rectal.
Les chances que cela survienne dépendent de la durée de leur MII. La probabilité qu’une personne contracte un cancer colono-rectal après avoir souffert d’une MII pendant 10 ans est de deux %. Après cela, le risque continue d’augmenter et se situe à 18 % après 30 ans.
• Les effets secondaires des différents médicaments contre les MII vont d’une diminution de la fertilité à un risque accru de cancer lymphatique.
• Les femmes qui ont subi une intervention chirurgicale pour leur MII peuvent être incapables de concevoir.
• Comme le tractus intestinal des enfants atteints de la maladie de Crohn est incapable d’absorber les éléments nutritifs, ces enfants sont habituellement plus petits que les autres, ce qui a une conséquence négative sur leur vie sociale.
• Un des effets secondaires de la maladie de Crohn est l’apparition d’aphtes buccaux, qui sont douloureux et font qu’il est difficile de sourire.
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